Hér erum við að vinna í að setja upp blogg fyrir fjölskylduna sem samanstendur af Oddgeiri, Sigrúnu, Emmu Þórunni og Guðmundi Emil.

Nú nýverið varð mikil breyting á fjölskylduhögum okkar, en við vorum nýflutt til Lundar í Svíþjóð vegna skiptnáms hennar Sigrúnar. Í jólafríinu okkar á Íslandi, 27. desember, var Emil lagður inná spítala vegna öndunarstopps, sem gerðist svo ítrekað næstu daganna á eftir. Á þeim tímapunkti var ekki vitað hvað væri að angra Emil. En þann 2. janúar barst taugalækninum okkar greining frá Svíþjóð á því sem hefur hrjáð Emil. Greiningin varð okkur foreldrunum mikið áfall, en Emil okkar reyndist vera með alvarlegan efnaskiptasjúkdóm sem nefnist: GM1 gangliosidosis sem er ólæknandi og í öllum tilfellum banvænn sjúkdómur.

Við vitum að það eru margir sem vilja fylgjast með okkur og sýna okkur stuðning en eiga kannski ekki heimagengt eða treysta sér til að koma á spítalann til okkar. Við munum því reyna koma upplýsingum á framfæri á þessari síðu. Hinsvegar viljum við hafa stjórn á hverjir geta lesið okkar hugarrenningar og biðjum við því ykkur sem viljið fá aðgang að okkar bloggi um Emil að velja flipann "innskrá" hér að ofan og smella á hlekkinn "don´t have an account" eða smella hér: Fá aðgangsorð. Eftir að búið er að skrá sig þarf að virkja aðganginn með því að smella á hlekk sem kemur í tölvupósti eftir að búið er að skrá sig.

Öllum sem áhuga hafa á að fylgjast með okkur er velkomið að skrá sig á síðuna og förum við í gegnum notendur og samþykkjum.